Das HEF = HAE Expertenforum umfasst österreichische Hautärzte, aktuell an den Universitäts-Hautkliniken Wien, Graz, Linz, Salzburg und Innsbruck sowie an dermatologischen Abteilungen der Landeskrankenhäuser Wiener Neustadt und  Feldkirch, die sich - wie auch der Name verrät - schwerpunktmäßig dem Krankheitsbild „HAE“ = Hereditäres Angioödem verschrieben haben.

Das HAE ist eine seltene, genetisch bedingte, mit episodisch auftretenden, schmerzhaften, funktionseinschränkenden und im Larynx-Bereich potenziell tödlichen Schwellungen einhergehende Erkrankung. Daher sind eine frühzeitige Diagnose und wirksame Therapie von entscheidender Bedeutung.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung und z.T. auch diagnostischen und therapeutischen Schwierigkeiten in individuellen Fällen, ist die Zuweisung der Verdachtsfälle an die ausgewiesenen Zentren essentiell. Dort werden die Betroffenen bestmöglich „state of the art“ betreut.

Wir gewährleisten durch unsere weltweite Vernetzung und regelmäßige Teilnahme an internationalen Kongressen, dass wir stets über die neuesten Entwicklungen im Bereich des hereditären Angioödems (HAE) informiert sind. Dadurch können wir in Verdachtsfällen eine umfassende Diagnostik durchführen, andere, klinisch ähnlich imponierende Krankheitsbilder ausschließen, familiäre Hintergründe abklären und bei gesicherter Diagnose eine detaillierte Analyse individueller Auslöser von Attacken vornehmen. Zudem beraten wir bezüglich des Absetzens und Ersetzens potenziell unverträglicher Medikamente und verordnen die individuell optimalen Therapieoptionen.

Zu unseren Zielen und zentralen Anliegen gehört es, das Bewusstsein für HAE sowohl unter Kollegen anderer Fachrichtungen als auch in der Allgemeinbevölkerung Österreichweit zu erhöhen und dadurch die Zahl unerkannter HAE-Patienten in Österreich zu verringern sowie allen Betroffenen die individuell bestmögliche und effektive Therapie zukommen zu lassen, um Ihnen ein annähernd normales Leben zu ermöglichen. Zu diesem Zweck halten wir regelmäßig Fortbildungen, Vorträge, Veröffentlichungen in Fachzeitschriften sowie in den Medien.

Weiters stehen wir Patientenorganisationen, Fachzeitschriften sowie den Medien als medizinische Experten und Ansprechpartner zur Verfügung.

Außerdem bieten wir unseren Mitgliedern bei Bedarf ad-hoc initiierte online HAE-Board-Meetings – analog zu Tumor- oder Kollagenosen-Boards - an, um ausgefallene, unklare Patientenfälle zu besprechen und zu beraten mit dem Ziel bestmöglicher Betreuung unserer Patient:innen.

Weitere geplante Aktivitäten sind die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen, sowie Vernetzung und Durchführung gemeinsamer österreichweiter Forschungsprojekte sowie nicht zuletzt eine intensivierte Vernetzung mit internationalen Netzwerken und HAE-Zentren.