Seit ca. 1994 gab es unter der Federführung von Univ. Prof. Dr. Werner Aberer einmal jährlich oder alle 2 Jahre ein Treffen der HAE-Patienten betreuenden Kolleg:Innen zum Informationsaustausch. Da es sich in den letzten Jahren der Wissenstand und die Therapiemöglichkeiten im Bereich des HAE rasant zunehmen, wurde im Rahmen des Treffens vom 21. Juni 2024 beschlossen, sich als Hereditäres Angioödem Forum offiziell und dauerhaft zu organisieren, um den Anforderungen der Zeit gerecht zu werden.